Tratamento para doenças raras carece de investimentos em pesquisa

O Brasil precisa avançar quando se trata do investimento em pesquisa e em novos tratamentos de doenças raras. Para tanto, é necessário união e ação dos gestores públicos, a comunidade científica e a indústria farmacêutica. Hoje, o sistema de saúde não está preparado para tratar estes pacientes. 

O governo brasileiro tem o desafio de criar políticas públicas novas e investir em pesquisa. No entanto, vai na contramão. No início de setembro, foi divulgado que a proposta de Orçamento para 2020, elaborada pelo governo de Jair Bolsonaro, reduziu 18% dos recursos totais, que já estavam contingenciados, do Ministério da Educação. Os reflexos negativos seriam sentidos desde a educação básica até ensino superior, pós-graduação e pesquisas.

Cenário no Brasil

No começo do mês de outubro, Bolsonaro vetou integralmente o Projeto de Lei (PL) 231/2012, que cria o Fundo Nacional de Pesquisas para Doenças Raras e Negligenciadas (FNPDRN). A decisão foi publicada na edição extra do Diário Oficial da União (DOU).

Em justificativa do veto total ao PL, o presidente alegou que “a proposta pode comprometer a exequibilidade do referido Fundo e o financiamento/pagamento de projetos e pesquisas em andamento, além de não contribuir, da forma como proposto, para o aumento do interesse do setor privado no tema”.

Segundo o Ministério da Saúde, não existe um número exato de doenças raras conhecidas, mas estima-se que existam entre 6 a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo.

Para ser considerada rara, uma doença precisa ter incidência de 65 por 100 mil habitantes. Segundo a Casa Hunter, estima-se que 420 a 560 milhões de pessoas no mundo sejam acometidos por um desses distúrbios, sendo 13 milhões no Brasil.

Foto: Rede Brasil Atual